14 лет в ожидании сердца: почему тысячи казахстанцев не могут дождаться трансплантации
Уже 14 лет Егор живет в ожидании звонка, который может подарить ему вторую жизнь. Его сердце поддерживает механический аппарат LVAD, а долгожданные вызовы на трансплантацию за эти годы так и не закончились операцией. Сегодня вместе с ним донорский орган ждут 4 739 казахстанцев, среди которых 126 детей. Почему пациенты годами остаются в листе ожидания, как они живут, как устроена система донорства и что может изменить ситуацию, рассказывается в интервью «24KZ».
«Я мечтаю просто поспать на животе». Как живут казахстанцы, ожидающие трансплантацию
Егор делится, что за весь многолетний период в листе ожидания ему позвонили касательно пересадки три раза, но каждый раз все отменялось по какой-либо причине. Например, у донорского сердца выявляли заболевание или родственники потенциального донора не давали согласия.
Со стороны его жизнь почти ничем не отличается от жизни других людей. Он также работает, общается с близкими и занимается своими делами.
Но есть одна особенность - телефон всегда рядом, всегда включен и всегда заряжен. Потому что именно этот звонок может изменить всю мою жизнь, - рассказывает Егор.
Каждый его день начинается по одному сценарию.
Я просыпаюсь и отправляю отчет. Затем переключаюсь с ночного блока питания на батарейки, встаю и иду делать утренние процедуры, которые не отличаются от обычного человека. Завтракаю, пью таблетки по часам. Перед тем, как выйти на улицу, обязательно проверяю заряд батареек и иду по своим делам, - сообщает Егор.
Даже привычный душ требует от него особой подготовки.
Вечером, чтобы пойти в душ, нужно закрыть перевязку специальной пленкой, надеть специальную непромокаемую сумку и аккуратно сходить в душ, не намочив лишний раз место перевязки. Сразу сделать самому перевязку и перед сном снова переключиться на ночной блок питания, - добавляет Егор.
Спонтанно остаться ночевать у друзей он не может, батарей хватает примерно на 20 часов. Поездка к родственникам превращается в целую экспедицию, так как вместе с одеждой ему приходится брать медоборудование, расходные материалы и все необходимое для перевязок.
«Жене пришлось научиться делать перевязки в максимально стерильных условиях», - уточняет Егор.
Список ограничений для пациентов с LVAD большой. Им нельзя купаться в водоемах и бассейнах. Нельзя спать на животе, гулять под дождем, проходить МРТ, делать внутримышечные инъекции, находиться рядом с сильными магнитами. Из-за постоянного приема препаратов его кровь становится очень жидкой, поэтому даже небольшие раны заживают значительно дольше.
Пациентам приходится соблюдать ограничения в питании, избегать ряда продуктов с высоким содержанием витамина K. Домашние животные также нежелательны, так как существует риск инфицирования или повреждения проводов аппарата.
При этом самой большой мечтой Егора остаются вещи, которые большинство людей считает обыденностью.
Я мечтаю просто поспать на животе, спокойно искупаться, погулять под дождем, уехать на несколько дней в горы или просто в какое-нибудь тихое, уединенное место, где можно отдохнуть от всего. Для большинства людей это обычные вещи, о которых даже не задумываешься. Но сейчас, к сожалению, я не могу позволить себе ничего из этого. Именно поэтому начинаешь по-настоящему ценить самые простые моменты жизни и понимать, насколько они на самом деле бесценны, - подчеркивает Егор.
При этом, несмотря на годы ожидания, Егор старается сохранять надежду. Он признается, что долгожданный звонок о донорском сердце станет для него одновременно самым счастливым и самым тяжелым моментом.
С одной стороны это означает, что у меня наконец-то появится возможность стать обычным человеком без всякой аппаратуры. Я приложу руку к сердцу и почувствую, как оно бьется без помощи аппарата. Я буду понимать, что впереди реабилитация, что самое страшное прошло и впереди белая полоса. Но, с другой стороны, это означает, что кто-то потерял близкого человека, но сердце этого человека продолжит биться уже в моей груди, - делится сокровенным Егор.
От реанимации до трансплантации: как появляется шанс на спасение
Почему же пациенты могут ждать донорский орган годами? Чтобы ответить на этот вопрос, нужно понять, как вообще устроен процесс посмертного донорства в Казахстане.
По словам генерального менеджера, координатора по трансплантации Корпоративного фонда UMC Сауле Шайсултановой, донорский процесс начинается в стационаре, где находится потенциальный донор.
Речь идет о пациентах, у которых вследствие тяжелого инсульта, черепно-мозговой травмы или других причин врачи подозревают смерть головного мозга. При этом сердце продолжает работать благодаря аппаратам.
Констатация смерти головного мозга проводится командой врачей в донорском стационаре. В состав этой команды входят врач-реаниматолог, врач-невролог, нейрохирург, заведующий реанимацией. При этом тесты проводятся каждые 2-3 часа в течение суток. Если смерть головного мозга подтверждается, то передается сообщение о наличии потенциального донора в координационный центр по трансплантации, - сообщает Сауле Шайсултанова.
После подтверждения смерти головного мозга информация передается в координационный центр по трансплантации. Затем специалисты оценивают пригодность органов, исключают инфекции и проверяют наличие волеизъявления пациента на донорство органов.
Сауле Шайсултанова также опровергает один из самых распространенных мифов.
Никто не знает о волеизъявлении человека до момента официального подтверждения смерти головного мозга. Доступ к этому регистру имеют всего два человека в стране, и только после завершения всей процедуры констатации смерти мозга, - уточняет она.
Однако, даже если человек при жизни выразил согласие стать донором, окончательное решение принимается только после разговора с ближайшими родственниками.
Если получено согласие, затем уже выезжает команда врачей с трансплантационного центра - это врачи-трансплантологи, и затем уже проводится забор донорских органов и трансплантация непосредственно в трансплантационном центре, - подчеркивает Сауле Шайсултанова.
Технологии есть, но не хватает доноров
Даже при отлаженной медицинской процедуре количество трансплантаций напрямую зависит от числа доноров. Именно этот фактор отмечает директор Общественного фонда Heart Center Foundation Мурат Зауыров.
Это не отсутствие технологий и не отсутствие специалистов. Наши врачи умеют выполнять самые сложные трансплантации. Главный вызов, это дефицит донорских органов. Пока количество посмертных доноров остается недостаточным, многие пациенты продолжают ждать свой шанс на жизнь. Поэтому можно сказать, что сегодня трансплантация не только медицинская, но еще и общественная задача, - заявляет Мурат Зауыров.
При этом последние годы есть положительная динамика. Если в 2024 году в Казахстане было выполнено 23 трансплантации от посмертных доноров, то в 2025 году их число выросло до 68, ссылается на данные РКЦТ Мурат Зауыров. При этом количество посмертных доноров увеличилось с 6 до 18.
Это принципиально важная тенденция, потому что один посмертный донор может спасти сразу несколько человеческих жизней, - отмечает Мурат Зауыров.
По его мнению, отношение общества к посмертному донорству постепенно меняется.
Люди стали чаще интересоваться этой темой, задавать вопросы, участвовать в открытых обсуждениях. Но информационного вакуума все еще много. Поэтому очень важно спокойно, честно и профессионально объяснять, как устроена система, какие существуют законодательные и этические нормы. Только через доверие можно изменить отношение общества к теме органного донорства, - подчеркивает Мурат Зауыров.
Он считает, что в ближайшие годы важно продолжать просветительскую работу.
После трансплантации понимаешь, насколько прекрасна жизнь
Историю ожидания хорошо понимает Анар Шаймергенова. Сегодня она воспитывает дочь, ведет страницы в соцсетях о трансплантации и помогает другим пациентам. Но еще несколько лет назад она сама жила на гемодиализе, и каждый день ждала звонка.
Иногда я уходила на процедуру и не знала, в каком состоянии вернусь домой. Бывали ночи, когда мне несколько раз подряд вызывали скорую помощь, потому что врачи не могли стабилизировать мое состояние. Становилось все хуже, и казалось, что надежда исчезает, - делится Анар Шаймергенова.
За несколько месяцев до вызова на операцию у нее было предчувствие, что примерно в начале лета ей сделают операцию.
Так и случилось. 14 июня меня вызвали на операцию. В шесть вечера вызвали, в шесть утра я уже была в больнице. Это было идеальное время, когда моя дочь была у своей бабушки, и я могла спокойно, не волнуясь за нее, уехать и спокойно приехать после операции. Да, был период, когда я не смогла ее видеть. Но я знала, что она в надежных руках. Ведь я все это делаю не просто так, а чтобы видеть, как растет моя дочь, - рассказывает Анар Шаймергенова.
После операции, вспоминает женщина, ощущения изменились практически сразу.
Когда я проснулась, мне сразу стало хорошо. Тогда я поняла, что последние пять лет у меня постоянно болела голова из-за высокой интоксикации организма. Почка не сразу заработала на сто процентов, но я уже чувствовала себя совершенно иначе. В этот момент появляются силы к жизни и особенная любовь к жизни, - отмечает Анар Шаймергенова.
Именно поэтому сегодня Анар Шаймергенова помогает другим пациентам. Она начала проводить эфиры с врачами на казахском языке и рассказывать людям, что трансплантация возможна. После трансплантации Анар стала постоянной участницей благотворительного забега-фестиваля Jüregımnıñ Jeñımpazy, который проходит в поддержку пациентов из листа ожидания, то есть всех тех, кто ждет трансплантацию жизненно важных донорских органов.
Первый раз она пришла туда спустя всего два месяца после операции.
Я увидела людей, которым пересадили органы пять, десять лет назад. Они бегали, улыбались, жили полноценной жизнью. Тогда я впервые по-настоящему поверила, что и со мной будет также. Если бы у меня была возможность обратиться к семье моего донора, я бы просто сказала огромное спасибо. Я буду стараться жить достойно и помнить, что вместе со мной продолжает жить частичка их близкого человека. Именно ради этого и существует донорство - чтобы жизнь продолжалась, - заключает Анар Шаймергенова.
Напомним, что посмотреть документальный фильм агентства «Хабар» «4739», посвященный теме трансплантации органов, работе врачей-трансплантологов и судьбам людей, ожидающих жизненно необходимую операцию, можно на YouTube по следующей ссылке.