В Казахстане сотни людей с редким генетическим заболеванием ахондроплазией ежедневно сталкиваются с миром, который буквально «не рассчитан на их рост». Да, мы живём в мире, спроектированном высокими людьми для высоких людей. Кнопки домофона, лифта, выключатели, ступеньки в домах и транспорте, общественные туалеты и полки в магазинах. Есть норма, стандарт для большинства. Все, кто оказался за пределами, к сожалению, в расчёт не берутся. Людям с приходится приспосабливаться к дверным проёмам, общественным туалетам, транспорту и даже офисным столам. Но физические неудобства — лишь часть проблемы. За каждым словом «лилипутка» или «карлик» скрывается глубокая эмоциональная рана, а за бюрократическими отказами — месяцы и годы борьбы за право на инновационное лечение. Дети с ахондроплазией могли бы получать препараты, стимулирующие рост, но из-за высокой стоимости эти лекарства не включаются в государственные протоколы. Вместо этого система здравоохранения предлагает тяжёлый путь хирургических операций по удлинению костей с помощью аппаратов Илизарова.
Этот выпуск нашей программы о том, как живут люди с низким ростом в нашей стране, где всё вокруг «слишком высоко и недоступно». И это не история о медицинских сложностях — это рассказ о системном безразличии, где цена человеческой жизни измеряется бюджетом Минздрава.
Phone: +7 (7172) 757 485
E-Mail: 24kz@khabar.kz