425.40 509.00 5.58
+7 (7172) 757 485 24kz@khabar.kz
ҚАЗ

Елімізде «көбелек» кеселіне шалдыққан балалар көмекке зәру

  • 95
  • UPD: 09:06, 16.11.2020

Елімізде 93 адам «буллёзды эпидермолиз» атауымен бел­гілі сирек кездесетін гене­ти­ка­лық тері кеселіне шалдыққан. Олардың 76-сы бала. Халық арасында бұл дерт «көбелек ауруы» деп аталады. Әзірге сырқатты толық емдеп шығу мүмкін емес. Науқастарға өмір бойы дұрыс күтім көрсетілуі керек.

Ем-дом құны өте қымбат болғандықтан, көбелек балалардың ата-анасы үкіметтен көмек сұрауға мәжбүр. Алайда Денсаулық сақтау министрлігі жәрдем беруге асығар емес.

Ауру атына сәйкес, науқастың терісі көбелек қанаты іспетті үл­­­біреп, қышып, қа­быр­шақтанып тұрады. Мұндай жаралар жарақаттан немесе кейде өздігінен пайда бола береді. Бұл жұқпалы ауру емес, нақты бір гендердің мутациялануынан пайда болған дерт тұқым қуалайды. 

Щучье қаласының тұрғыны Ольганың баласы туғанда нәрестеге буллезды эпидермолиз деген диагноз қойылды. Отбасы 9 жыл бойы ұлын үздіксіз емдеп келе жатыр. Мемлекет тарапынан қолдау аз дейді ол. 

Анасы:

- Балама қажетті бинттер Қазақстанда жоқ. Сол себепті мен Ресейге жиі барып, оларды сатып аламын. Әрине мұның бәрі қымбатқа түседі. Бізге осы жылы тек екі рет ғана медициналық препараттар берілді. Ол жеткіліксіз. Сол себепті мен үкіметтен баламды емдеуге көмектесуді сұрауға мәжбүрмін. 

2017 жылға дейін мұндай балаларға мемлекет тарапынан ешқандай қолдау көрсетілген жоқ. Тек «Көбелек балалар» атты қайырымдылық қоры ашылғаннан кейін ғана бұл бағытта жұмыс жүргізіле бастады. Былтыр ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасыларға қажетті медициналық құрал-жабдықтар берілген. Ал биыл бұл көмек тоқтатылды. 

Сұлтан Аллабергенов, KOBELEK BALALAR қайырымдылық қорының директоры:

- Президентке хат жолдадық. Министрліктен жауап келді. Региондарда балаларды қамтамасыз етуге жағдай бар. Жауабы бар. Бірақ негізінде бұйрықта жазылған. Региондар емес, орталықтандырылған қамтамасыз ету болады деп. СК-Фармациядан. Ең басты мәселе енді 21 жылдың басында не болатынын білмейміз. Ата-аналар айтады, бізге ешнәрсе айтпайды. 

Орташа есеппен алғанда, ай сайын ем-дом сомасы 200 мың теңгеге жетіп қалады. Өйткені көбелек балаларға күтім көрсету үшін арнайы бинттер, жақпа майлары мен сұйық тағам керек. Ондай күтім болмаса, баланың саусақтары бір-біріне жабысып қалуы мүмкін. Қазір елде 10 бүлдіршін осындай ауыр халде. Еліміздің Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері бұл мәселе 2021 жылы толық шешіледі деп отыр. 

Айнұр Таубаева, «Қазақ дерматология және инфекциялық аурулар ғылыми орталығы» РМК клиника меңгерушісі:

- Көбелек балаларды медициналық препараттармен қамтамасыз ету 2017 жылы бастау алды. Ол кезде көмекті жергілікті мәслихаттар көрсеткен. 2018 жылы материалдар тізімі Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрығына кіргізіліп, жергілікті атқарушы органдар бұл бағыттағы жұмысын тоқтатты. Яғни балалар республикалық бюджет есебінен қамтылатын болды. Алайда оларға керек бинттер мен жақпа майларды өндіретін компаниялар қажетті тіркеуді жүргізбеді. Себебі елімізде «көбелек» балалар саны аз. Сәйкесінше тапсырыс жасалатын дәрі-дәрмек көлемі де межеге жетпеді. Сондықтан біз ақылдасып, бұл мәселені қайтадан жергілікті атқарушы органдарға жүктеуді жөн көрдік. Келесі жылы мұқтаж отбасыларға барлық медициналық препараттар берілетін болады. 

Әзірге «Көбелек балалар» қоры науқас балалардың ата-аналарына барынша көмектесіп жатыр. Ұйым өкілдері отандық кәсіпкерлермен келісіп, демеушілердің есебінен керек-жарақты сатып алып, балаларды қамтамасыз етуде. Ресейлік дәрігерлер бір қазақстандық балаға операция жасауға ниет білдірді. Қор басшыларының айтуынша, бірқатар шет мемлекетте буллезды эпидермолиз ауруына шалдыққан адамдарға медициналық жәрдем көрсететін арнайы орталықтар бар. Қазақстанда бұл балалардың саны аз болып есептелетіндіктен бізде мұндай бастама қолға алынатыны әлі екіталай. 

Дариға Ташенова, Наурыз Базаров, Самат Әубәкір

Хабар 24 телеарнасы