Сирек кездесетін ауруға шалдыққан балалар үшін дәрі қолжетімді болады

Елдегі 13 мыңға жуық бала сирек кездесетін дертке шалдыққан. Орфандық аурулардың қатарында бірінші орында орталық жүйке жүйесінің аурулары, сондай-ақ әртүрлі онкологиялық және гематологиялық аурулар,  үшінші орында аутоиммунды аурулар тұр. Мұндай дертке шалдыққан науқас балалар мемлекет есебінен тегін дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етіледі. Алайда шешімін таппаған мәселелер де бар.

Орфандық ауруларға 10 мың адамның біреуінде кездесетін ауру түрлері жатады. Мәселен, 2019 жылы 13061 бала ауырса, 2021 жылы 12713 бала сирек кездесетін аурудың тырнағына ілінген. Диагностика жақсарған соң бұл дерт көп балада анықталуда. Дегенмен, жүйелі ем-домның арқасында ересек жасқа жеткендер бар.

Ләззат Манжуова, медицина ғылымдарының кандидаты, жоғары санатты онкогематолог:

- Жыл сайын ондай балалардың саны көбейіп жатыр, өйткені диагностика жақсарып жатыр. Муковисцидоз деген ауруға келсек, 2015 жылы 113 бұл аурудың диагнозы қойылса, 2021 жылы 166 бала осындай диагнозбен бақылауда, педиатрлардың бақылауында тұр. Муковисцидозға келсек, мысалы қазір ересек аурулардың ішінде 18 адам муковисцидозбен ауырады. Бұрын ондай адамдар өмір сүрмейтін ерте жасында қайтыс болып кететін.

Биыл ақпан айынан бастап Қазақстанда дерттің белгілері бар жаңа туған нәрестелерді тұқым қуалайтын ауруларға скринингтік тексеру пилоттық жобасы іске қосылды. Арнайы сараптамалар ағзадағы ауытқуларды анықтайды. Бұл баланың ем-домын ерте бастауға мүмкіндік береді.

Айта кету керек, сирек кездесетін ауруға шалдыққан балалар мемлекет тарапынан тегін дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етіледі. Алайда шешімін таппаған мәселелер де бар.

Бауыржан Жүсіпов, ҚР ДСМ Дәрі-дәрмек саясаты департаментінің директоры:

- Орфандық ауруларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету қазір өте актуалды. Себебі көптеген дәрі-дәрмектер біздің республикамызда тіркелмеген. Және де бұл дәрі-дәрмектер инновациялық жаңадан шығарылған, және де өте қымбат. Бірақ соған қарамастан бізде қазіргі таңда 25-26 ауру түрлерін қамтамасыз етеміз. Бір науқасқа бір жылда қамтамасыз етуі 300 мыңнан астам немесе 10 миллионға дейін сомасы.

Денсаулық сақтау министрілігі өкілінің айтуынша, қазір сирек кездесетін ауруға шалдыққан балаларға тегін берілетін дәрі-дәрмектердің тізімін толықтыру қолға алынған. Алдағы уақытта тиімді дәрілік препараттар қолжетімді болмақ.

Гүлжан Көленқызы, Нұрдәулет Жақсыбаев