424,85 498,70 5.58
+7 (7172) 757 485 24kz@khabar.kz
РУС

Почему казахстанские дети остались без лекарств

  • 219
  • UPD: 21:38, 14.09.2020

Многие казахстанские дети с эпилепсией остались без нужных лекарств, рассказывает корреспондент «Хабар 24».

Жизненно необходимые препараты для них поставляют из-за рубежа. Те лекарства, которые зарегистрированы в нашей стране и выдают бесплатно, подходят не всем пациентам. Они просто не помогают. Поэтому родители сами заказывали эффективные препараты за границей. Однако из-за пандемии они остались без лекарств.

Сын Айгерим Абдрахмановой шесть лет борется с эпилептической энцефалопатией. Болезнь диагностировали сразу после рождения. Она протекает в очень сложной форме. Приступы невозможно контролировать или купировать. Мальчик уже перепробовал все зарегистрированные в Казахстане препараты, но для него они оказались неэффективными. Тогда ребенку выписали лекарство, которое не входит в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Более того, в Казахстане оно не зарегистрировано. Приходится заказывать из Чехии. Одна упаковка в месяц обходится в 40 000 тенге.

Айгерим Абдрахманова, мама Бектура:

- Из-за того, что у нас начался карантин. Я этот препарат не смогла получить за эти две недели, которые я обычно получаю. Если ты резко отменяешь или сходишь с этого препарата, ребенок просто уходит в эпилептический статус, то есть это очень тяжелое состояние, даже может привести к смерти. Я очень боюсь этого состояния, потому что у нас за эти 6 лет таких состояний было очень много.

Айгерим повезло, она взяла в долг препарат у знакомых и спасла своего ребенка. В период чрезвычайного положения, когда никакие авиа и железнодорожные сообщения не работали. Многие родители не знали, где взять жизненно важные препараты. В апреле нашлись спонсоры, которые готовы были оплатить разовый ввоз лекарств. Тогда представители Министерства здравоохранения всей стране пообещали оказать содействие. А в официальном письме даже сообщили, что необходимые препараты были ввезены.

Мадина Бейсембаева, руководитель общественного фонда:

- Мы получили такой официальный ответ, 28 августа, спустя несколько месяцев после формирования запроса, препараты в Казахстан завезены. Только вот кем завезены, и каким образом завезены, кому они были переданы? На сегодняшний день мы знаем, что никто из тех детей, чьи фамилии были указаны в списках, которые мы подавали в Минздрав, никто эти препараты не получал.

Мы обратились за комментариями в Министерство здравоохранения.

Александр Костюк, директор Департамента лекарственной Политики министерства здравоохранения РК:

- Здесь, на самом деле, наверное, какой-то человеческий фактор присутствовал. Неправильная подготовка документов способствовала тому, что Комитет контроля качества и безопасности товаров и услуг отклонил разрешение на разовый ввоз. И препараты не были ввезены. Я думаю, что если будет подготовлен правильно пакет документов, необходимых для разового ввоза, проблем с разовым ввозом быть не должно.

Врач-эпилептолог Сергей Савинов занимается всеми тяжелыми формами этой болезни. Часто назначает препараты, которые невозможно найти в казахстанских аптеках. Говорит, для того чтобы зарегистрировать лекарство, его необходимо ввозить в очень больших количествах. Фармацевтические компании не хотят иметь дело с маленькими объёмами, потому что таможенные пошлины сделают одну упаковку препарата, как говорится, золотой.

Сергей Савинов, врач-эпилептолог:

- Взять, снизить акцизные пошлины на ввоз подобных препаратов для фармкомпаний. Можно другой механизм. Если в России весь этот механизм сделан, а у нас все-таки Евразийский союз, может в связи с этим через механизм Евразийского союза производить поставку медикаментов беспошлинно. Без таможенных сборов.

Но родители детей с эпилепсией опасаются, что эти лекарства не пройдут в стране регистрацию. И тому есть основания. В Министерстве здравоохранения говорят, что ввозимые препараты не имеют данных об эффективности. Но родители и врачи с этим утверждением не согласны.

Сергей Савинов, врач-эпилептолог:

- Такой фразы – «не эффективны эти лекарства» - вообще не может быть в принципе. Если в мире эти препараты применяются, если этот препарат эффективен даже у одного пациента, то он должен быть зарегистрирован, и он должен быть ввезен в Казахстан.

Медики предлагают еще один вариант решения проблемы. Для этого группу детей с эпилептической энцефалопатией необходимо внести в список орфанных, то есть - редких заболеваний. И тогда появится шанс зарегистрировать необходимые лекарства в Казахстане.

Авторы: Анастасия Вылегжанина, Нурдаулет Жаксыбаев

Телеканал Хабар 24