«Хрустальным детям» впервые провели операцию в Казахстане

Столичные врачи первыми в Казахстане успешно провели уникальную операцию детям с «хрустальной» болезнью. Накануне четырём подросткам с редким генетическим заболеванием установили имплант в трубчатые кости, сообщает корреспондент «Хабар 24».

Одна болезнь на двоих. Балнур и Нурислам брат и сестра. Оба подростка с детства страдают редким заболеванием - несовершенным остеогенезом. Из-за хрупкости костей их, так и называют, «хрустальными». При малейшем неосторожном движении они могут получить множество переломов. Раньше, чтобы пройти необходимое лечение, требовалось несколько раз в год ездить в Россию. На каждый такой визит к соседям уходило больше миллиона тенге, и это не учитывая затрат на терапию. Такая сумма для двоих детей в семье была неподъёмной. Об операции родители мечтали давно. Но, они и подумать не могли, что смогут её провести в Казахстане.

Алмагуль Нарбутина, мать:

- Этот день мы ждали с нетерпением, и радуемся, что операция будет здесь. Потому что лечение мы получаем в Москве. Очень тяжело везти туда детей: сложно дорогу переносить, на коляске передвигаться. И всё это доставляет большие неудобства. А теперь всё в одном городе, недалеко, по крайней мере, не нужно выезжать за пределы страны.

«Хрустальная» болезнь - редкая патология, образующаяся в результате мутации генов. Из-за нехватки коллагена костная ткань формируется неправильно. Сейчас в так называемой интрамедуллярном телескопическом импланте в Казахстане нуждаются 50 «хрустальных» детей.

Дмитрий Буклаев, зав. отделением  НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера:

- Смысл использования данного способа хирургического лечения заключается в том, чтобы предотвратить переломы, переломы конкретной кости прекратились на долгое время. И в течение роста этой кости имплант предохраняет ее от переломов, или же  в случае если перелом случается, то проходит без каких-либо последствий, легко срастается, и формируется деформация, и имплант продолжает действовать. Будет ли ребёнок ходить или нет, это зависит от многих факторов, не только от успешности операций, но и от состояния мышц, от сопроводимого реабилитационного лечения.

Операция крайне сложная и требуют ювелирной работы от врачей. Они готовились три года, чтобы провести её у нас в стране. Объединив общие усилия вместе с российскими врачами - свершилось. Уникальную операцию впервые проводят в Казахстане.

Болатбек Досанов, детский ортопед:

- В Казахстане на сегодня  не планируется, а требуется, я так считаю, более 50 детям требуется данная операция. Показаны эти операции. По мере их готовности к оперативному лечению совместно с Министерством здравоохранения мы уже на этапе того, что эти операции будут проводиться по порталу госпитализации бесплатно, и я думаю, в ближайшее время дети получат необходимую хирургическую помощь. На сегодня мы проводим эту операцию в рамках мастер-класса, организованного Министерством здравоохранения.

Операция детей Алмагуль Нарбутиной завершилась удачно. Теперь им нужно пройти реабилитацию. Кстати, специалисты говорят, страна остро нуждается в реабилитологах. Потому что все те малыши, которым уже установили импланты, просто вынуждены проходить терапию за пределами страны. А это снова дополнительные затраты.

Авторы: Д.Абдирова, Аят Дусеймбаев