28 февраля – Международный день редких заболеваний

Сегодня Международный день редких заболеваний. В Казахстане 40 тысяч пациентов с особенными диагнозами. Причем 13 тысяч из них – это дети, передает корреспондент «Хабар 24».

Общественный фонд «Жана омир» вместе с волонтёрами и врачами на протяжении недели проводит акции, призванные привлечь внимание к проблемам таких людей.

Директор фонда пациентов с редкими заболеваниями Самат Рамазанов с гордостью смотрит на плакат со своим изображением. В Алматы он украшает 54 LED-экрана и 5 баннеров. Билборды посвящены международному дню редких заболеваний. Сам Самат с детства страдает мукополисахаридозом. Поэтому он как никто другой понимает, насколько важно привлечь внимание к этому дню.

Самат Рамазанов, директор фонда пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями:

– Мы написали гимн, посвященный Международному дню редких заболеваний. В гимне участвовали, безусловно, те врачи, специалисты, которые вносят свой безумный, колоссальный вклад в здравоохранение и в лечение в целом для наших детей.

О редких заболеваниях говорили всю последнюю неделю. Так в один из дней на «Медеу» устроили флешмоб. Активисты, волонтеры и общественники исполнили танец.

В Казахстане редкие заболевания выявлены у 13 000 детей. К этой категории относятся те болезни, которые встречаются с частотой не более 50 случаев на 100 000 населения. В нашей стране редкими считаются неврологические, онкологические, аутоиммунные заболевания.

Лязат Манжуова, заместитель председателя правления АО «НЦПИДХ»:

– Многие пациенты с редкими заболеваниями получают свою терапию за счет республиканского бюджета. Например, такое заболевание, как гемофилия. Лечение этого заболевания заключается в регулярном внутривенном введении различных препаратов, содержащих недостающие факторы свертывания. Так вот, в среднем на одного ребенка с гемофилией в год тратится около 16 миллионов тенге.

В Казахстане редкими считают 66 нозологических заболеваний. Многие из них являются излечимыми, говорят специалисты. Тем более, что список бесплатных препаратов, доступных для юных пациентов, постоянно пополняется. Сегодня в Министерстве здравоохранения работают над тем, чтобы организовать доступ к таргетной терапии. Она поможет детям с различными орфанными заболеваниями.

Авторы: Анастасия Вылегжанина, Нурдаулет Жаксыбаев