loader


Семья из СКО не может добиться положенного лечения для ребенка

Семья из Северо-Казахстанской области девятый месяц не может добиться положенного лечения для годовалого ребенка, сообщает корреспондент «Хабар 24». У мальчика редкая болезнь – спинальная мышечная атрофия.

Лиаму – год и три месяца. С каждым днём двигаться ему всё сложнее. Голову он еще не держит, сидеть долго не может, быстро устаёт. Ест только протёртую пищу, поскольку трудно глотать. У Лиама редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия. Она начала прогрессировать с шестого месяца жизни. Несмотря на то, что ребёнок имеет право на бесплатное лечение, добиться дорогостоящего препарата, как оказалось, не так просто.

Виктория Ташланова, мама ребёнка:

- В первую очередь мы узнали, что существует терапия: «Золгенсма» и «Спинраза». «Спинраза» отличается от «Золгенсмы» тем, что данный препарат ставится пожизненно. А «Золгенсма» ставится единоразово. Нами была подана заявка в фонд «Қазақстан халқына» на препарат «Золгенсма». Мы узнали, что фонд готов нам выделить средства на приобретение данного препарата при условии, что экспертно-консультативный совет даст нам рекомендацию конкретно на этот препарат.

Но получить его, такое разрешение, семья Лиама не может уже несколько месяцев. Им сообщили, что в стране нет обученных кадров и соответствующей клиники, где могут проводить такую терапию. А потому лечение препаратом «Золгенсма» невозможно. Такой ответ не устроил близких мальчика и сильно удивил сотрудников фонда «Қазақстан халқына», который готов всё оплатить.

Эльмира Алиева, член попечительского совета ОФ «Қазақстан халқына»:

- Оказывается, для введения препарата Лиаму на сегодняшний день нет базы, то есть больницы. Хотя ранее этим детям со спинальной мышечной атрофией успешно вводилась эта терапия. Ранее база была, 6 детям вводили этот препарат в клинике в Научном центре материнства и детства в Астане. И врачи были обученные. Но сейчас мы столкнулись с тем, что ни базы нет, ни врачей нет.

По какой причине исчезли вдруг и база, и врачи, выяснить пока не удалось. В Минздраве сначала согласились на интервью, но потом перенесли на неопределенный срок. А тем временем жизнь маленького Лиама на волоске. Уже девятый месяц ребёнок не получает жизненно необходимую терапию.

Виктория Ташланова, мама ребёнка:

- Нам поставили условия: либо вы выбираете «Спинразу», либо «Золгенсму». Я была уверена, что моему ребенку проведут терапию на основании того, что уже 7 детей получили этот препарат, и вот буквально 18 октября последний ребенок получил терапию. Так как я была уверена, что моему ребенку проведут терапию вовремя, я написала отказ от «Спинразы». Естественно, сейчас мой ребенок остается без терапии. Так как они не могут предоставить «Золгенсму» и от «Спинразы» я написала отказ. Сейчас мы в замкнутом круге.

У Лиама в лучшем случае есть всего 7 месяцев – препарат «Золгенсма» вводят только до двух лет.

Материалы по тегу