В РК дети с ахондроплазией стали получать уникальное лечение

Дети маленького роста впервые в Казахстане стали получать уникальное лечение, сообщает «Хабар 24». Им вводят инъекцию от ахондроплазии.

Процедуру проводят на базе клиники «Аксай» Казахского национального медицинского университета имени Асфендиярова. Чудо-уколы дорогие. Фонд «Қазақстан халқына» приобрёл лекарство для десятерых детей на сумму свыше 900 миллионов тенге.

Акбаян Нуржанкызы – 11 лет. Её рост – 117 сантиметров. Она отстаёт от своих сверстников на 25-30 сантиметров. По словам мамы, особенности ребёнка врачи обнаружили ещё в утробе на восьмом месяце. С каждым годом болезнь Акбаян становилась очевиднее, но семья не сидела сложа руки. Родители несколько раз ездили в Киев, чтобы вылечить дочь от недуга.

Акбаян Нуржанкызы, пациентка:

- Я очень счастлива, что сейчас получу инъекцию и вырасту. Я хочу расти и расти, как любой обычный ребенок.

Акерке Мухтар, пациентка:

- Мы рады, что нам доктора нашли такое лекарство, и мы вырастем и станем большими.

Препарат «Восоритид» привезён из США. На Западе он был одобрен два года назад. Его эффективность доказана клиническими исследованиями, говорят медики. Лекарство способно увеличить рост костей на 95 процентов. На сегодня оно пока не зарегистрировано в стране. Тем не менее фонд «Қазақстан халқына» дал детям надежду и возможность вырасти. Маленьких пациентов отбирал медицинский консилиум университетской клиники «Аксай».

Эльмира Алиева, член попечительского совета ОФ «Қазақстан халқына»:

- Такую терапию необходимо проводить ежегодно – до окончания роста костей рук и ног. Поэтому в этом году мы стартовали и закупили пока на год. Очень надеемся, что Минздрав, местные исполнительные органы поддержат данное лечение, возьмут на себя обеспечение.

Гульгайша Оспанкызы, мама пациентки:

- Мы хотели бы, чтобы Министерство здравоохранения приняло в перечень орфанных это заболевание.

Общая сумма годовой потребности на одного маленького пациента составила почти 2 миллиона долларов. Благодаря препарату рост детей увеличивается на 5-8 сантиметров в год, говорят врачи.

Исамдуи Харамов, зав. отделением университетской клиники КазНМУ им. Асфендиярова:

- В Казахстане насчитывается 200 детей с таким диагнозом. Как я уже сказал, данный препарат водится только тем детям, у которых подтверждён ген FGFR3. Я думаю, что данное мероприятие является очень замечательным и трогательным моментом для наших детей.

Ахондроплазия – это генетическое заболевание, при котором хрящевая ткань у детей не переходит в костную в полной мере. Патология вызывает замедление роста рук и ног, меняет форму конечностей и деформирует позвоночник. Но это лекарство дает надежду родителям на излечение их детей.

Авторы: Карлыгаш Менаякова, Сержан Жумабаев.