Сократят ли финансирование закупок лекарств для пациентов-орфанников
64 млрд 200 млн тенге затратил Фонд социального медицинского страхования на закуп препаратов для людей с орфанными заболеваниями в прошлом году, передает «24KZ». Финансирование растет из года в год, но ежегодно выявляются новые случаи таких редких болезней, как нейрофиброматоз, спинальная мышечная атрофия, болезнь Дюшенна и другие.
По данным Фонда социального медстрахования, на 1 января этого года на динамическом учете находится 128,5 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями. В 2023-м их было 117 тысяч. Отметим, что они не лишены внимания государства. Обеспечиваются препаратами орфанные больные из трех источников: из Фонда социального медицинского страхования, региональных управлений здравоохранения и фонда «Қазақстан халқына».
При этом затраты на орфанных больных ежегодно растут. К примеру, только в Фонде соцмедстрахования с 2018 года они выросли в 16 раз. Если 7 лет назад бесплатные препараты в фонде выдавались пациентам по 9 нозологиям, то в 2024 году – уже по 26. Сумма превысила 64 млрд тенге. Из них больше половины – на лекарства для детей.
Минздрав: пациент с редким заболеванием получит помощь
В 2015 году врачи выявили у сына Айнур Омиртаевой нейрофиброматоз. Тогда Алишеру было 7 лет. Это генетическое заболевание, для которого характерно возникновение опухолей по всему телу. Новообразования эти доброкачественные, но могут нарушать работу внутренних органов. У юноши уже поражен позвоночный столб, центральная нервная система, зрительные нервы и лёгкие.
Айнур Омиртаева, жительница г. Астаны:
- С 2015 года мы получали химиотерапию, результатов это не дало. На фоне «химии» у нас пошел рост, нас выписали, никаких надежд не давали. Ребенку тяжело сидеть, тяжело ходить. В любое время он может упасть в обморок, всё время головные боли. Более 5 минут он не может сидеть. У нас теряется зрение, речь. С прошлого года нам было рекомендовано получать препарат «Коселуго» («Селуметиниб») – это жизненно необходимый препарат при нейрофиброматозе.
Болезнь прогрессирует. 17-летний Алишер, по словам мамы, уже не может посещать колледж и обучается на дому. Ему требуется операция по удалению объемных нейрофибром и препарат, блокирующий рост опухоли.
Айнур Омиртаева, жительница г. Астаны:
- Этот препарат в год стоит 50 млн, в месяц – 4 млн. Было рекомендовано обратиться в местный бюджет, я сама писала письмо им. Они до конца ответа не дают, говорят: «Ждите заседания». С прошлого года около 5 заседаний прошло.
Как ранее нам объяснили в Управлении здравоохранения столицы, выдать такой препарат бесплатно не могут. Дело в том, что «Селуметиниб» не включен в перечень лекарственных средств для льготного обеспечения, поэтому и его выдача на льготных условиях невозможна. Единственным выходом для семьи был фонд «Қазақстан халқына», созданный по инициативе Главы государства. Одно из его направлений – помощь людям с редкими заболеваниями. По данным Минздрава, фонд обеспечивает препаратами 24 пациента с нейрофиброматозом.
Эльмира Алиева, официальный представитель фонда «Қазақстан халқына»:
- Фонд уже закупил с 2022 по 2024 годы для 255 людей с орфанными заболеваниями препараты на сумму более 54 млрд тенге. Это колоссальная сумма. В 2025 году фонд «Қазақстан халқына» запланировал бюджет на приобретение лекарственных средств. Но в 2026-м, возможно, будет сокращение, потому что нет постоянного гарантированного источника для фонда «Қазақстан халқына».
В Минздраве заверили, что положительная профэкспертиза по включению препарата «Селуметиниб» вынесена еще 10 августа 2023 года. Всего, по информации ведомства, препаратом от нейрофиброматоза за счет средств акиматов и фонда «Қазақстан халқына» обеспечивают 30 человек.
Помощь для Алишера всё-таки будет. Об этом заявила руководитель Управления лекарственного обеспечения Департамента лекарственной политики Минздрава Гульдей Бегалиева.
По словам руководителя управления Департамента лекарственной политики Минздрава Гульдей Бегалиевой, финансирование закупа препаратов, не включенных в перечень бесплатного лекарственного обеспечения, ложится на местные исполнительные органы.
Гульдей Бегалиева, руководитель управления Департамента лекарственной политики МЗ РК:
- Согласно статье 196 Кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения», пациенты, которые включены в перечень орфанных заболеваний, обеспечиваются дополнительно за счет средств местного бюджета. Касательно Омиртаева Алишера из Астаны сообщаем, что данный ребенок будет обеспечен за счет средств местного бюджета. Будет рассмотрено на заседании маслихата.