«Помогите спасти дочь!» Малышке с диагнозом спинально-мышечная атрофия нужна помощь | Диагноз

Спинально-мышечная атрофия - это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Двухлетняя Эмилия Керимбаева борется с диагнозом спинально-мышечная атрофия. Но чтобы помочь в лечении, ей необходим дорогостоящий препарат, который стоит 2 млн 125 тысяч долларов. И времени у семьи девочки осталось очень мало, максимум месяц, возможно полтора. Собрать такую сумму при зарплате отца Эмилии Армана в 130 тысяч тенге и пособия по инвалидности на ребенка в 90 тысяч, самим невозможно. Потому семья обратилась за помощью к неравнодушным людям, объявив сбор. Крупные благотворительные фонды в нашей стране и в соседних государствах семье Керимбаевых отказались помогать, сославшись на неподъёмную сумму.

Кто такие дети СМАйлики? Как живётся пациентам с таким диагнозом? Почему государство не лечит пациентов со СМА, и кто сегодня обеспечивает лекарством несколько десятков человек с этим диагнозом в Казахстане?

Все подробности расскажем в этом выпуске программы «Диагноз».