«Наши мальчики умрут в 16 лет без помощи государства!»: как лечат детей с миодистрофией Дюшенна в РК

Родители мальчиков с редким генетическим заболеванием – миодистрофией Дюшенна – приехали из разных уголков Казахстана, чтобы рассказать о своей борьбе и попросить помощи. Эта болезнь — не приговор в других странах, где пациенты доживают до 50 лет. Но в Казахстане диагноз часто ставят слишком поздно, а нужные препараты недоступны.

Миодистрофия Дюшенна – не заразная, но смертельно опасная болезнь, при которой организм не вырабатывает белок дистрофин. Мышцы постепенно разрушаются, и уже к 10 годам дети теряют способность ходить. Единственный шанс – экспериментальный препарат «Элевидис», стоимость которого почти $3 млн за одну инъекцию.

Общественный фонд «Қазақстан халқына», созданный для помощи детям с редкими диагнозами, пока отказывает этим мальчикам. Почему так происходит – разбираемся в выпуске.

Мы сняли эту программу, чтобы как можно больше людей узнали об этом диагнозе, а дети – получили шанс на жизнь, поддержку и достойное будущее в инклюзивной стране. Даже один репост или комментарий может спасти чью-то жизнь. Не проходите мимо.