Проклятие генов: что такое нейрофиброматоз и как лечат болезнь в Казахстане

Нейрофиброматоз 1 типа – редкое генетическое заболевание, о котором мало кто знает. Герои программы поделились историями о жизни своих детей с этим диагнозом и трудностях, с которыми сталкиваются семьи. Мы узнали, какое лекарство способно остановить рост опасных нейрофибром и почему доступ к нему имеют не все маленькие пациенты Казахстана. Съёмочная группа отправилась в Семей, чтобы понять, почему область Абай не обеспечивает больных нужными препаратами и по какой причине фонд «Қазақстан халқына» прекращает поддержку детей с тяжёлыми диагнозами.

Есть ли шанс построить в стране систему реальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, смотрите в этом выпуске телепроекта «Медицина KZ».