Страх смерти каждый день: как живут в Казахстане люди с редким диагнозом - НАО?

Страх смерти каждый день... Задумывались, какого это?

А так Казахстане живут люди с редким диагнозом – наследственный ангионевротический отёк (НАО). Это заболевание проявляется внезапными отёками лица, гортани, живота и других частей тела без видимой причины. Приступы сопровождаются сильной болью, могут вызывать удушье и искажение черт лица. Болезнь часто путают с аллергией, но антигистаминные препараты здесь неэффективны. Без специальной пожизненной терапии человек может погибнуть от асфиксии в любой момент. Сегодня в стране возникли сложности с доступом к жизненно важным препаратам. Проблема усугубляется тем, что о НАО мало кто знает – не только среди населения, но и среди врачей, которые в экстренной ситуации не всегда понимают, как действовать.

С такой болью и страхом уже много лет живёт семья Хусаиновых из Алматинской области. Роза Мажитовна и её дочь Алина поделились своей историей – о жизни с диагнозом, о страхе, с которым просыпаются каждое утро, и о борьбе, которую не видно со стороны. Их рассказ – напоминание о том, как за обычной внешностью могут скрываться ежедневные подвиги. И почему так важно говорить о редких заболеваниях вслух.