Немаленькие люди. Как живут казахстанские семьи, столкнувшиеся с ахондроплазией
Ахондроплазия – как живут дети с генетическим заболеванием, из-за которого человек во взрослом возрасте не вырастет выше 130 см?
Сегодня у людей с ахондроплазией есть три варианта. Попытаться принять себя в своём теле и преодолеть неприязнь общества. Либо ломать кости, чтобы с помощью аппарата Илизарова удлинить конечности.
Либо 13 лет подряд ежедневно колоть таргетный препарат, который немного помогает расти, но стоит он 700 долларов за укол.
А государство лечить редких пациентов не хочет и всё перекладывает на плечи благотворительного фонда «Қазақстан халқына», донорами которого являются обычные меценаты, которые захотели – дали деньги, захотели – нет.