«Нам дешевле, если вы все умрёте?». Как будут лечить пациентов с орфанными болезнями в Казахстане?

В Казахстане зарегистрировано более 80 тысяч людей с орфанными (редкими) болезнями, и уже несколько месяцев родители детей с такими диагнозами вместе с общественниками бьют тревогу, обращаясь за помощью к СМИ, блогерам и Президенту Токаеву. Причиной их волнений стала новость о том, что с 1 января 2025 года Министерство здравоохранения, ссылаясь на международный опыт, планирует передать закуп дорогостоящих жизненно необходимых орфанных препаратов для их лечения в благотворительные фонды. Причём, каким образом это будет реализовано, не объяснили. Пациенты в растерянности. Они боятся, что при такой ситуации просто лишатся завтра гарантий на бесперебойное лечение – а значит и жизни. 

Республиканский бюджет – это ведь не только сам факт финансирования, это еще и гарантия равенства. А сейчас получается, что закон один, а лекарственное обеспечение для людей совершенно разное? Зависит от региона, от благотворителей – это неправильно.

За разъяснениями ситуации мы пошли к министру здравоохранения Акмарал Альназаровой.

Как будут лечить редких пациентов в Казахстане завтра? Почему фонд «Казахстан Халкына» не может обеспечивать лекарствами всех нуждающихся? Кто виноват в том, что сегодня жизненно важные препараты исключают из списка АЛО? Действительно ли в ведомстве решили экономить на детях, и как будут совершенствовать систему обеспечения лекарствами в стране?
Об этом и не только в очередном выпуске программы «Медицина KZ» с Верой Захарчук.