Шымкентте 506 бала сирек кездесетін сырқатқа шалдыққан

Шымкентте сирек кездесетін диагнозы бар 506 бала дәрігерлердің есебінде тұр, деп хабарлайды «Хабар 24».

Олар онко-гематология мен эндокриндік жүйенің бұзылуы сияқты ауыр дертке шалдыққан. Дәрігерлер, бұған дейін  науқастардың саны екі есе аз болғанын айтады. Қазір дертті дер кезінде анықтауға мүмкіндік бар. Ақхалаттылар денсаулыққа деген жауапкершілік артқанда ғана аурушаңдық көрсеткішін бәсеңдетуге болатынын айтады.

Бүгінде 12 жастағы Дана үшін дене қозғалысы қиын. Ол небәрі 1,5 жасында Ретт синдромына шалдығып, сирек кездесетін дертке душар болды. Оған дейін денсаулығында еш кінәрат байқалмапты. Өзге ұл-қыздар сияқты өсіп-жетіліп, еркін жүріп-тұрған. Қазір анасы қызының әр қозғалысына қуанып, сауығып кетуіне үміт артып отыр.

Роза Беркешева, анасы:

- Балам 1,5 жасында ойыншықпен ойнауды қойып, кенеттен өз-өзіне ұқсамай кетті. Невропатологтар алдын-ала сирек кездесетін ауру түріне болжам жасады. Сөйтіп, «Ретт синдромына» жүргізілетін анализ сынамаларын тек Мәскеулік мамандарға тапсыруға болатынын айтты. Төбемнен жай түскендей күйде болдым. Ал қазір Астаналық дәрігерлер мен Алматы қаласының мамандары да нақты диагноз қоя алады екен.

Роза Беркешева сирек кездесетін сырқатқа сабырмен қарап, қызының ем-домын ерте бастау үшін түрлі тәсілдерді іздеді. Алайда дерттен құлан-таза айғудың ешқандай жолын таппады. Қазір бар уақытын баласымен бірге өткізіп, ауруын асқындырып алмау үшін күресіп келеді.

Роза Беркешева, анасы:

- Мен қазір бар ауыртпалыққа төзіп, баламды аман алып қалу үшін барымды салып келемін. Кейде жазылмайтын дертпен күресіп жүргенімді ойласам, өмірге қатты қапаланамын. Бірақ мазасыз ойға мойымай, бауыр етім балам үшін соңына дейін күресетінім – ақиқат.

Шымкентте ресми дерек бойынша орфандық ауруларға шалдыққан 506 бала бар. Олар мемлекет тарапынан тегін дәрі-дәрмекпен қамтылғанымен, шешімін таппаған мәселе де шаш етектен. Сондықтан дәрігерлер сирек кездесетін ауруды мүмкіндігінше ерте жаста анықтап, асқынуды тежеудің маңызы зор екенін айтады.

Татьяна Сазонова, қалалық Денсаулық сақтау басқармасының орфандық аурулар жөніндегі үйлестірушісі:

- Бізде эпилепсияның сирек кездесетін түріне бірнеше бала шалдыққан. Олар дюшен бұлшық ет дистрофиясы мен нейрофиброматоз, онкогематология сияқты дертпен күресіп келеді. Көбіне бұл жағдайларға генетикалық тұқым қуалаушылық себеп болады. Сондай-ақ өздігінен мутацияға ұшырауы мүмкін. Әлем бойынша сирек кездесетін мұндай ауру түріне мемлекет тарапынан қосымша қолдау қажет.

Жылда мұндай науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету үшін қалалық бюджеттен 930 миллион теңге бөлінеді. Ал бағасы қымбат препараттар республикалық қазынадан қаржыландырылады. Алайда қиын жағдайға көндіккісі келмеген ата-аналар өз бетінше қор ашып, қолдау іздеп жүр.

Авторлары: Нұрсұлтан Мұхамеджан, Нұрмахан Бекмұратов.