Пациенты с редкими заболеваниями могут остаться без лечения

Казахстане пациенты с редкими заболеваниями не могут получить положенные им лекарства, сообщает «24KZ». Общественники и правозащитники бьют тревогу, при пожизненной терапии перерыв в приёме препаратов грозит осложнениями и даже смертью. Как выяснилось, в Минздраве планируют передать закуп этих лекарств благотворительным фондам, в бюджете ведомства средств на это уже не хватает.

У 9-летнего Нурали болезнь Дюшенна. Мышечная дистрофия диагностируется у одного из 4000 мальчиков, слабость мышц отнимает у ребенка способность ходить, а позднее и двигаться. Нурали третий год получает препарат аталурен, но сейчас терапия под угрозой срыва.

Нагима Турсынова, жительница г. Алматы:

- В этом году сделали дополнительную заявку в связи с увеличением веса ребенка, нужны дополнительные препараты. К сожалению, нам отказали, сказали, что нет финансирования. Что было выкуплено для 2024 года, эта доза для нас маленькая, нам нужны дополнительные препараты.

Самат Рамазанов – самый старший из казахстанцев с диагнозом мукополисахаридоз. От этой генетической патологии, поражающей скелет, в нашей стране страдают 90 человек. Оплачивать лечение самостоятельно ни одному из них не по карману. С 2012 года препараты для них покупались в рамках гарантированного объема бесплатной медпомощи.

Самат Рамазанов, глава общественного фонда «Жаңа өмір»:

- Я хочу сказать, что благодаря этому мы живем, растем, развиваемся, и в целом, каждый из нас приносит пользу обществу. Мы бы хотели, чтобы всё было как есть, чтобы государство нас обеспечивало, я не знаю, как они так приняли решение. Даже если взять фонд «Қазақстан халқына», он не сможет максимально обеспечить все орфанные заболевания или даже нашу нозологию.

Минздрав решил оптимизировать ведомственный бюджет. Как выяснилось, на лекарства для казахстанцев выделяется порядка 200 миллиардов тенге. И если на препараты для пациентов с редкими болезнями уходила четверть этих средств, в прошлом году этот объем составил треть расходов. А это около 62 миллиардов тенге. Притом, что таких пациентов становится больше с каждым годом и продолжительность их жизни растёт. Передать часть затрат благотворительным фондам предложили в Национальном центре развития здравоохранения.

Адлет Табаров, заместитель председателя правления Национального научного центра развития здравоохранения:

- У нас около 3 млн на диспансерном учёте и получают лекарственное обеспечение, из них только 1% это пациенты с орфанными заболеваниями. Получается несоизмеримо. Если брать, например, что у нас 1,5 млн пациентов с артериальной гипертензией, на них тратится всего 10% бюджета, а тут получается на 1% тратим 25% государственного бюджета.

Для застрахованных больных закуп лекарств нужно переложить на систему ОСМС, добавляют специалиcты центра. Сегодня для 60 групп «орфанников» страна покупает 205 лекарственных препаратов, в основном из Европы и США. В пациентских сообществах уверены: отказ Vинздрава от закупа препаратов угрожает перерывами в лечении. А это риск осложнений и даже смерти пациентов.

Дело в том, что у благотворительных фондов нет обязательств стабильно поставлять препараты, отмечают в фонде «Өмірге сен».

Сабиля Шугелова учредительный директор фонда «Өмірге сен»:

- Мы всегда говорим, что можно обеспечить профилактику, проводя скрининг у молодых семей на носительство таких заболеваний. Если государство, зная это, не обеспечивает таким скринингом своих граждан, и, несмотря на это, рождаются дети в таких семьях с тяжелыми заболеваниями, то семья, к сожалению, не может сама справиться с этим лечением. Она не была предупреждена. И наше мнение, что государство обязано обеспечивать своих граждан этим лечением.

«У нас нет постоянных источников поступлений средств», – отмечают в фонде «Қазақстан халқына». Фонд уже закупил препаратов для 400 пациентов почти на 60 млрд тенге, но гарантировать стабильный закуп дорогих лекарств здесь не берутся.

Эльмира Алиева, член попечительского совета фонда «Қазақстан халқына»:

- Источниками финансирования в данном фонде «КХ» являются не налоговые поступления, а добровольные пожертвования от компаний, меценатов, от частных лиц. В целом, если бы этот фонд был бы, например, как фонд «Круг добра» в РФ, где источниками поступлений являются налоговые платежи, налог на роскошь, и основная деятельность именно обеспечение орфанными препаратами, а в «КХ» другая модель. То есть, сегодня есть фонд, завтра его может и не быть. Если не будет доноров, если не будет постоянных поступлений. Соответственно, программы могут не реализоваться.

Чтобы этого не допустить, нужны законодательные основы, считают мажилисмены. В обмен на инвестиции в благотворительность депутаты предлагают дать бизнесу налоговые льготы. 

Магеррам Магеррамов, депутат Мажилиса Парламента РК:

- «Қазақстан халқына» должен пополняться постоянно, без прерываний, чтобы не было хаоса. Можно стимулировать предприятия, и даже малый бизнес, помогать фонду по мере своей возможности. Если они будут в такие фонды направлять, может ввести какие-то налоговые льготы. Какой-то стимул должен быть у предпринимателей.

Пока проект Минздрава на этапе обсуждения. Правозащитники уверены, решать такой вопрос нужно на общественных слушаниях. В Национальном центре развития здравоохранения заверяют, запланированный на этот год объём препаратов будет закуплен.

Авторы: Ботагоз Базарбаева, Марат Диханбаев.