Сирек кездесетін ауруға шалдыққандар емсіз қалуы мүмкін
Елімізде орфандық ауруы бар азаматтардың еміне қаражат бөлінбей қалуы мүмкін.
Сирек кездесетін дертке шалдыққан жандар: «Дәрі-дәрмексіз қалсақ, жағдайымыз қиындайды», – деп дабыл қақты. Себебі мұндай кеселді емдеуге арналған препараттарды сатып алу қайырымдылық қорларына жүктелмек. Ал қордағылар: «Мұқтаж науқастарды, соның ішінде балалардың көпшілігін қажетті дәрі-дәрмектермен толық қамтуға шамамыз жетпейді», – деп отыр.
Нағима Тұрсынова осыдан 3 жыл бұрын ұлы Нұрәлінің сирек кездесетін ауруға шалдыққанын білген. Дәрігерлер генетикалық дерттің диагнозын қойғалы баласы үшін көңілі алаң. Себебі ауруы – ілуде бір кездесетін дерт. Ұлы содан бері дертті мутацияға ұшыратпайтын арнайы дәрі қабылдайды. Оған қажетті дәрі-дәрмек тек шетелде баланың салмағына қарай арнайы жасалады. Алайда жыл сайын берілетін емін биыл ала алмай жүр.
Нағима Тұрсынова, қала тұрғыны:
- Осы жылы баламыздың салмағының өскеніне байланысты қосымша дәрі керек болып, өтінім жасалған кезде біздің емхана Денсаулық министрлігі арқылы жіберетін. Ол кезде емханаға «отказ» келіп тұр. Себебі қаржыландыру жоқ, балаға қосымша дәрі-дәрмек алынбайды, – деді. Мемлекет бізге жыл сайын алып беріп отырды. Ал бұл жерде қор өзі шешеді.
Елімізде Нұрәлі сияқты 27 мыңнан астам бала сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан. Ал жалпы Қазақстанда орфандық аурулардың 62 түрі ресми тіркелген. Дәріге ғана сүйеніп өмір сүретін жандарға емсіз қалу қиын болып тұр.
Самат Рамазанов, «Жаңа өмір» қоғамдық қорының басшысы:
- Маған мукополисахаридоз диагнозы қойылған. Ал бұл дерттің емі арзан емес. Бізге бұған дейін тек министрлік көмектесіп келді. Соның арқасында біз ауырмай, ел қатарлы өмір сүріп келеміз. Ал жақында бізге бөлінетін қаржыландыруды қайырымдылық қорларына береді дегенді естігенде қатты күйзелдім.
Қайырымдылық ұйымдары болса «Дәрі-дәрмекті тұрақты әрі жүйелі түрде сатып ала алмаймыз», – деп отыр. Себебі орфандық ауруды емдеуге берілетін дәрілер қымбат. Ал қорлардың басқа да қайырымдылық шараларына демеу болатыны тағы бар.
Эльмира Әлиева, «Қазақстан халқына» қорының қамқоршылық кеңесінің мүшесі:
- Біз Денсаулық сақтау министрлігіне мұндай жауапкершілікті ала алмайтынымызды жеткіздік. Себебі жағдай біз ойлағаннан да күрделі. Елімізде сирек кездесетін ауруға шалдыққан 80 мың адам бар. Оларға жыл сайын тиісті дәрілерін алып тұру өте маңызды. Егер ем қабылдамаса, өліп кетуі мүмкін. Сондықтан бюджетті оңтайландырудың басқа жолдарын қарастыру қажет деп ойлаймын.
Мамандар: «Орфандық препараттарды сатып алуды қайырымдылық қорларына жүктеу, әлемдік тәжірибеде бар», – дейді. Алайда бұған үлкен дайындық керек.
Магеррам Магеррамов, ҚР Парламенті Мәжілісінің депутаты:
- Әлемдік тәжірибе бойынша орфандық препараттарды сатып алу қайырымдылық қорларына бекітілген. Бірақ қазір бұл жауапкершілікті бірден қайырымдылық ұйымдарына ысыра салуға болмайды. Қордың қаржысы толық болуы қажет. Мәселен, «Қазақстан халқына» қорының қоржынын толтыру үшін оған қаражат құятын кәсіп иелерін ынталандырып отыру қажет. Егер бизнес иесі қаржысының бір бөлігін қорға жіберіп отыратын болса, оны салықтық жеңілдіктермен демеу жағын қарастыру керек шығар.
Мән-жайды анықтау үшін салалық министрлікке сұрау салдық. Бізге ведомствоға қарасты Ұлттық ғылыми денсаулық сақтауды дамыту орталығы жауап қатты. Олардың айтуынша, орфандық препараттарды сатып алуды қайырымдылық қорларына бекіту жайы әзірге тек ұсыныс ретінде қаралып отыр. Нақты шешім әлі қабылданбаған.
Әділет Табаров, ҚР ДСМ Ұлттық ғылыми денсаулық сақтауды дамыту орталығы төрағасының орынбасары:
- Сирек кездесетін ауруға шалдыққан азаматтарға берілетін дәрі-дәрмек тізімі жыл санап артып келеді. Осының арқасында олардың өмір салты жақсара түскен. Алайда шығындар да артып барады. Бұл – бюджетке үлкен жүктеме. Яғни, орфандық ауруы бар пациенттерді міндетті әлеуметтік медициналық сақтандыру есебінен қаржыландыру жағын да қарастыру қажет. Себебі қазір олардың көбі ел қатарлы жұмыс істеп жүр. Қаржыландыруды қайырымдылық қорларына бекіту әзірге тек ұсыныс ретінде қаралып жатыр.
Ал орфандық дертке шалдыққан адамдарды қолдайтын қауымдастық болса, дәрі-дәрмектің кепілдендірілген тасымалына жауапты арнайы мемлекеттік қор құруды ұсынып отыр. Әйтпесе жазылмайтын дертке шалдыққандар үлкен зардап шегуі мүмкін.
Авторлары: Айнұр Қуатқызы, Өрден Жарқын.