422.40 509.00 5.60
+7 (7172) 757 485 24kz@khabar.kz
РУС

Казахстанские дети с «синдромом бабочки» нуждаются в помощи

  • 142
  • UPD: 12:34, 16.11.2020

Казахстанские дети с «синдромом бабочки» нуждаются в помощи. Родители жалуются на недостаток дорогостоящих медикаментов и перевязочных материалов, сообщает корреспондент «Хабар 24».

О проблемах с обеспечением нужными лекарствами маленьких пациентов с редким заболеванием в Казахстане говорят не первый год. Но улучшений нет. Раньше средства на лечение хотя бы выделяли из местного бюджета. Только вот после приказа Минздрава это делать перестали.

Обезболивающие, мази, бинты, ежедневные двухчасовые перевязки. Их девятилетний Артур очень стойко и мужественно переносит. У мальчика синдром бабочки. Так в народе красиво называют детей с редким генетическим заболеванием. Да вот только диагноз – страшный приговор. Кожа у них хрупкая и тонкая, и каждое прикосновение оставляет след, словно от ожога. Артур страдает самой сложной формой заболевания. Поэтому перевязочных материалов уходит много, а в Казахстане их купить невозможно.

«Сейчас нам выдали на два месяца, до пандемии на три месяца. Но расход очень большой, нам этого катастрофически не хватает. Мы в растерянности, не знаем, что делать. Ребёнок у меня с самой сложной формой – дистрофической рецессивной. Помощь нам нужна и в данный момент, и в последующий, только в перевязочных средствах и мазях. Также специализированное питание высокобелковое. От этого зависит качество жизни, если этого не будет, ребёнок погибнет. Ложишься с этой мыслью, просыпаешься с этой мыслью – где и что достать, на что купить. Такого у нас в Казахстане не продаётся.

В Казахстане проживают 93 пациента с диагнозом буллёзный эпидермолиз, 76 из них - дети. Лишь в 2017 году была впервые налажена система государственной помощи таким пациентам. Однако в этом году выделять лекарства перестали. В фонде Kobelek balalar рассказали, что раньше средства на лечение выделяли из областных бюджетов. А после приказа министерства здравоохранения о том, что помощь будет централизованной, её оказывать и вовсе прекратили.

Султан Аллабергенов, директор благотворительного фонда Kobelek Balalar:

- Мы направляем письмо Президенту РК К.К.Токаеву, нам приходит ответ от министерства здравоохранения о том, что законодательство позволяет обеспечивать детей за счёт средств местного бюджета. Но оно не сходится. После чего выходит письмо – за месяц эту проблему нужно решить. Все это прорабатывается, и регионы обеспечивают это, но только до конца этого года. Теперь проблема в том, что будет в начале следующего года.

На лечение одного ребёнка с синдромом бабочки в месяц в среднем уходит 200 тысяч тенге. Поскольку им нужны специальные мази, бинты, а также питание. Иначе и без того сложная жизнь ребёнка превратится в сущий кошмар. Из-за отсутствия систематической поддержки и нехватки лекарств у десятерых детей уже слиплись пальчики рук и ног. Комментируя ситуацию представители министерства здравоохранения пообещали полностью решить проблему в 2021 году.

Айнур Таубаева, заведующая клиникой казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний:

- В самом начале 2017 года, когда начались все эти обеспечения, тогда обеспечение было за счет местного маслихата на каждого ребенка исходя из индивидуального расчета. Но в 2018 году эти перевязочные материалы вошли в приказ, входящий на обеспечение на амбулаторном уровне. В 2021 году, конечно, будет, потому что сейчас как раз готовимся, чтобы не было таких перебоев - то, что было в 2020, 2019 годах.  

Пока на верхах, мягко говорят, футболят вопрос о том, кто же всё-таки должен помогать. Дети-бабочки просто пытаются быть обычными. Находят себе хобби, обязательно, не травмирующие хрупкие пальчики и мечтают, когда-нибудь победить этот ужасный недуг.

«Люблю в шахматы играть, мечтаю стать гроссмейстером, но с этой пандемией невозможно ходить. А так дома, где-то выжигаю, где-то маме читаю. Мечтаю выздороветь и стать судьёй. А ещё повидаться с Тимати, он мой любимый певец», - поделился Артур.

Авторы: Анна Шолгина, Наурыз Базаров, Самат Аубакиров

Телеканал Хабар 24